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清远患罕见病庞贝氏症女孩五年来首次回家图

发布时间:2021-01-05 11:54:11 阅读: 来源:轻质隔墙板厂家

清远患罕见病"庞贝氏症"女孩五年来首次回家(图)

郑宇宁近五年来第一次回家,妈妈给她封了利是羊城晚报记者周松摄

本报关注下募70万善款病情有好转 羊城晚报讯记者周松报道:广东地区唯一确诊的世界罕见病“庞贝氏症”患者郑宇宁,在社会各界的帮助下,用上了一种昂贵的特效药,经过将近一年的治疗,病情明显好转,22日冬至这天,郑宇宁近五年来第一次离开医院ICU病房,回到家中与家人共聚了四个小时。 回到家的郑宇宁显得十分兴奋,毕竟自2009年2月住院以来,她已经快五年没有回家了。依靠着便携式呼吸机,加上病情的好转,目前她可以在医院外面活动三四个小时了。 “多亏了羊城晚报的报道,使得社会上的很多好心人都给我捐款,给我鼓励,我才有机会再次回家。坚持就会有希望,我会一直坚持下去。”郑宇宁对羊城晚报记者说,从医院回家的路上,发现清远市区这几年来有了很大变化,“太漂亮了,我都不敢认了”。 而她最开心的,还是冬至这天一家人团圆。为了迎接郑宇宁近五年来第一次回家,妈妈给她封了利是,爸爸特意给她称了下体重,发现她长胖了。一家人开开心心吃了一顿饺子,待了约四个小时后,郑宇宁又返回医院继续接受治疗。 “庞贝氏症”是种世界罕见病,目前全国确诊的患者仅有26例,郑宇宁是广东确诊的首例患者。今年1月,本报曾做连续报道(1月6日、7日、8日、9日、11日),并联合广东电视台、安利广东省分公司发起义卖活动,为郑宇宁筹得善款五万多元。社会爱心人士也纷纷捐款,目前共收到捐款71.7万元。 郑宇宁的妈妈告诉记者,目前治疗该病的药物中,美国一种名为“Myozyme”的特效药很有效,但是这种药非常昂贵,且只能从香港购买。“宁宁每次要用17瓶特效药,一瓶就要5050元。”经过媒体报道后,共收到社会爱心捐款71.7万元,购买了两批特效药,每批25.8万元,如今只剩17万多元,他们正在想办法筹钱购买第三批特效药。“我们现在最希望的就是国家能引进这种药,并纳入大病医保。” 而除了为女儿奔波忙碌,郑宇宁的爸爸还加入了“庞贝氏罕见病关爱中心”,呼吁社会更多地关爱这种罕见病患者。

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